Obwohl ich schon länger über den aktuellen Stand meiner Therapie berichten wollte, habe ich diesen Post absichtlich zurückbehalten. Der vorherige Post lag mir jedoch sehr am Herzen und brauchte viel Zeit zum Schreiben. Ich bin in meinem Blog bemüht, eine positive Sichtweise zu behalten und wollte das Jahr besser abschließen.
Die HCV-Therapie ist zwar nicht das freudigste Ereignis der Welt, bietet aber zumindest Perspektiven.
Meine Blutwerte haben einen Rekordwert seit Beginn der Therapie erreicht. 6000 Leukozyten bei 66% segmentkernigen, so dass mir wieder Interferon spritzen konnte. Nun bin ich in Therapiewoche 28, bei bisher 18 gegebenen Spritzen. Ich bin gespannt, wie mein Immunsystem weiter reagiert.
Der rapide Anstieg der Leukozyten kann folgende Gründe haben, die ich an dieser Stelle einmal näher betrachten will:
1. Meine Einnahme von Esberitox hat nun doch eine Wirkung gezeigt. Laut meinem Arzt ist dieses Präparat aber eher wirkungslos, was die bisherigen Blutwerte unterstreichen. Meine momentane Einstellung ist, dass ich die bestehende Packung aufbrauche und dann die Einnahme beende.
2. Seit kurzem nehme ich Alfalfa als Nahrungsergänzung. (Hauptbestandteil ist Luzerne, eine Art Futterklee für Tiere, aber man kann es ja mal probieren...). Auch dieses Präparat sehe ich als Test an, ohne mir große Hoffnungen zu machen. In den nächsten Wochen wird sich zeigen, ob eine Wirkung unter Interferon-Gabe nachweisbar ist. Dazu müssten die Blutwerte in den nächsten Wochen relativ stabil bleiben.
3. Ich hatte in den letzten 2 Wochen eine Mandelentzündung. So groß habe ich meine linke Mandeln noch nie erlebt. Dies ist die wahrscheinlichste Erklärung für den Leukozyten-Rekord. Sollten die Leukozyten in den nächsten 14 Tagen dramatisch absinken, so ist wohl ausschließlich die Entzündung für das gute Blutbild verantwortlich.
Ich warte also gespannt auf die nächsten Ergebnisse meiner Blutuntersuchungen. Zusätzliche Spannung bereitet die Tatsache, dass erneut die Viruslast bestimmt wurde. Nach der Therapiepause ist dies für mich besonders interessant, ob die Viruslast auch ohne Interferon noch unter der Nachweisgrenze liegt.
Der Januar wird also viele neue Erkenntnisse bringen, über die ich berichten kann.
31 Dezember 2006
Ausblick: Bewältigung
So viel ist klar: Der sonst so tröstende Satz "Alles wird wieder gut", könnte falscher nicht sein. Jede Faser meines Körpers sehnt sich nach der Zeit, als alles noch gut war. Gleichzeitig weiß ich, dass die unbeschwerte Jugendzeit nun endgültig vorbei ist.
Wie soll ich das je bewältigen?
Normalerweise setzt man sich mit einer Situation auseinander und verarbeitet sie so. Schließlich findet man für sich eine Lösung oder akzeptiert die Tatsachen. Eine HCV-Infektion ist zunächst niederschmetternd. Die Erkundigung über die Krankheit führt aber zu Therapiemöglichkeiten, so dass man die Infektion schließlich einordnen und damit auch hinnehmen kann. So ungünstig die Chancen auf Erfolg auch stehen, es bleibt die Hoffnung auf diese oder die nächste Therapie.
Den Tod meines Vaters kann ich weder einordnen, noch relativieren, noch wieder gut machen. Es besteht einfach keine Hoffnung auf Besserung. Jede Erinnerung und jedes grübeln tut immer noch genau so weh, nur die Abstände werden etwas größer. Außerdem kann und will ich die Sache auch nicht für mich abschließen. Dies ist nun Teil meines Lebens und wird mich immer begleiten.
Blicke ich weiter in die Zukunft, so sehe ich nur eine Möglichkeit auf Trost: Eigene Kinder. Diese verlagern den Blickwinkel auf ihre Generation. So wäre ich der Vater und nicht mehr das Kind.
Wie soll ich das je bewältigen?
Normalerweise setzt man sich mit einer Situation auseinander und verarbeitet sie so. Schließlich findet man für sich eine Lösung oder akzeptiert die Tatsachen. Eine HCV-Infektion ist zunächst niederschmetternd. Die Erkundigung über die Krankheit führt aber zu Therapiemöglichkeiten, so dass man die Infektion schließlich einordnen und damit auch hinnehmen kann. So ungünstig die Chancen auf Erfolg auch stehen, es bleibt die Hoffnung auf diese oder die nächste Therapie.
Den Tod meines Vaters kann ich weder einordnen, noch relativieren, noch wieder gut machen. Es besteht einfach keine Hoffnung auf Besserung. Jede Erinnerung und jedes grübeln tut immer noch genau so weh, nur die Abstände werden etwas größer. Außerdem kann und will ich die Sache auch nicht für mich abschließen. Dies ist nun Teil meines Lebens und wird mich immer begleiten.
Blicke ich weiter in die Zukunft, so sehe ich nur eine Möglichkeit auf Trost: Eigene Kinder. Diese verlagern den Blickwinkel auf ihre Generation. So wäre ich der Vater und nicht mehr das Kind.
13 Dezember 2006
Die Zeit danach...
Alle Trauer, aller Kummer, das ständige Grübeln nach dem Sinn, all dies ändert nichts an der Tatsache, dass mein Vater nicht mehr bei uns ist. Die Endgültigkeit der Ereignisse sickert langsam in mein Bewusstsein. Dieses schrittweise Begreifen ist eine einmalige Schutzfunktion des Körpers. Sicher wäre ich in einer Welle der Verzweifelung untergegangen, hätte ich die Tragweite der Ereignisse auf einen Schlag realisiert. Es war so schon schlimm genug.
Mein Vater war selbstständig. Die letzten Tage bin ich ins kalte Wasser gesprungen und habe die Geschäfte meines Vaters so gut es ging weiter geführt. Glücklicherweise kann ich mir die Arbeit mit meinem Bruder teilen. Alleine wäre es extrem schwierig, sich um die Dinge im Büro zu kümmern und gleichzeitig alle anstehenden Behördengänge zu erledigen. Der starke familiäre Zusammenhalt gibt mir viel Kraft. Wie bei einem Dreibein lehnt sich Jeder an den Anderen an, so dass Jeder Jeden stützt.
Ich erledige Dinge, die ich mir vor zwei Wochen nie zugetraut hätte. Das was man tut, tut man, weil man es eben tun muss. Ich fühle mich wie beim Fahrrad fahren lernen:
Mein Vater schiebt mich an, läuft neben mir her und hält mich fest, bei jeder Unsicherheit ist er für mich da. Irgendwann, das wusste ich, wird er loslassen, nur den Zeitpunkt kannte ich nicht. Vorletzen Sonntag hat er losgelassen und nun fange ich besser an zu strampeln. Ich hoffe nur, dass ich genug Schwung mitgenommen habe, aber eigentlich bin ich mir ziemlich sicher, dass es reicht. Obwohl ich vor lauter Schlingern noch nicht zurückblicken kann, sehe ich seinen stolzen Gesichtsausdruck vor mir, als er seinen Sohn fahren sieht.
Trost bietet mir die Überzeugung, dass er sich nun nicht mehr mit den Lasten dieser Welt herumplagen muss. Es gibt ein Urlaubsfoto, wo mein Vater in einem Strandkorb liegt und sich die Sonne auf den Pelz brennen lässt. Ich hoffe, dass es ihm nun genau so geht.
Mein Vater war selbstständig. Die letzten Tage bin ich ins kalte Wasser gesprungen und habe die Geschäfte meines Vaters so gut es ging weiter geführt. Glücklicherweise kann ich mir die Arbeit mit meinem Bruder teilen. Alleine wäre es extrem schwierig, sich um die Dinge im Büro zu kümmern und gleichzeitig alle anstehenden Behördengänge zu erledigen. Der starke familiäre Zusammenhalt gibt mir viel Kraft. Wie bei einem Dreibein lehnt sich Jeder an den Anderen an, so dass Jeder Jeden stützt.
Ich erledige Dinge, die ich mir vor zwei Wochen nie zugetraut hätte. Das was man tut, tut man, weil man es eben tun muss. Ich fühle mich wie beim Fahrrad fahren lernen:
Mein Vater schiebt mich an, läuft neben mir her und hält mich fest, bei jeder Unsicherheit ist er für mich da. Irgendwann, das wusste ich, wird er loslassen, nur den Zeitpunkt kannte ich nicht. Vorletzen Sonntag hat er losgelassen und nun fange ich besser an zu strampeln. Ich hoffe nur, dass ich genug Schwung mitgenommen habe, aber eigentlich bin ich mir ziemlich sicher, dass es reicht. Obwohl ich vor lauter Schlingern noch nicht zurückblicken kann, sehe ich seinen stolzen Gesichtsausdruck vor mir, als er seinen Sohn fahren sieht.
Trost bietet mir die Überzeugung, dass er sich nun nicht mehr mit den Lasten dieser Welt herumplagen muss. Es gibt ein Urlaubsfoto, wo mein Vater in einem Strandkorb liegt und sich die Sonne auf den Pelz brennen lässt. Ich hoffe, dass es ihm nun genau so geht.
04 Dezember 2006
Mein schlimmster Albtraum
Gestern früh ist mein Vater im Alter von 53 Jahren unerwartet verstorben.
Bisher habe ich ja alles hingenommen: Die Diagnose, die Therapie, die Nebenwirkungen, aber der Tod meines Vaters treibt mich an den Rande der Verzweifelung. Ich bin ein erklärter Familienmensch: Im familiären Umfeld fand ich immer wieder Kraft und Motivation. Ich hätte mir nichts sehnlicher gewünscht, als dass er mit seinen Enkelkindern spielen kann. Enkelkinder, die bisher aufgrund der Infektion und den Nebenwirkungen der Therapie (Missbildungen) nicht in Frage kamen. Kinder lagen ihm sehr am Herzen. Die Art, wie er sich mit seinem 3-jährigen Neffen beschäftigt hat, war einmalig. Der Kleine konnte es immer kaum erwarten mit meinem Vater zu spielen.
Er war so ein guter Mensch, geduldig und immer hilfsbereit. Bei jeglichen Renovierungsarbeiten stand er mir tatkräftig bei. Eigentlich habe ich eher Ihm zugearbeitet, während er die Wohnung renoviert hat. Sein unendliches handwerkliches Geschick konnte ich nämlich nur zum Teil erben.
Momentan lenke ich mich durch den zu erledigenden Papierkram ab, mir graut es vor der Zeit danach. Ich stelle mir immer wieder die Frage: "Warum?".
Nun ist alles einfach nur leer, das ganze Leben wirkt so nebensächlich. Ich habe das Gefühl, dass jeder Funken Freude aus meinem Körper entwichen ist.
Trotzdem muss es weiter gehen. "Geht nicht, gibt's nicht!", war immer sein Lebensmotto und nun ist es auch meins.
Bisher habe ich ja alles hingenommen: Die Diagnose, die Therapie, die Nebenwirkungen, aber der Tod meines Vaters treibt mich an den Rande der Verzweifelung. Ich bin ein erklärter Familienmensch: Im familiären Umfeld fand ich immer wieder Kraft und Motivation. Ich hätte mir nichts sehnlicher gewünscht, als dass er mit seinen Enkelkindern spielen kann. Enkelkinder, die bisher aufgrund der Infektion und den Nebenwirkungen der Therapie (Missbildungen) nicht in Frage kamen. Kinder lagen ihm sehr am Herzen. Die Art, wie er sich mit seinem 3-jährigen Neffen beschäftigt hat, war einmalig. Der Kleine konnte es immer kaum erwarten mit meinem Vater zu spielen.
Er war so ein guter Mensch, geduldig und immer hilfsbereit. Bei jeglichen Renovierungsarbeiten stand er mir tatkräftig bei. Eigentlich habe ich eher Ihm zugearbeitet, während er die Wohnung renoviert hat. Sein unendliches handwerkliches Geschick konnte ich nämlich nur zum Teil erben.
Momentan lenke ich mich durch den zu erledigenden Papierkram ab, mir graut es vor der Zeit danach. Ich stelle mir immer wieder die Frage: "Warum?".
Nun ist alles einfach nur leer, das ganze Leben wirkt so nebensächlich. Ich habe das Gefühl, dass jeder Funken Freude aus meinem Körper entwichen ist.
Trotzdem muss es weiter gehen. "Geht nicht, gibt's nicht!", war immer sein Lebensmotto und nun ist es auch meins.
01 Dezember 2006
Der perfekte Patient
Gestern habe ich mich mit dem Nachbarn meiner Eltern, auch einem Arzt, darüber unterhalten, wie viel Selbstbeschaffung von Informationen für einen Patienten sinnvoll ist. Damit mir mein behandelnder Arzt nicht jede Kleinigkeit erklären muss, versuche ich mir einen großen Teil der Informationen anzulesen. Als mir bei der telefonischen Anfrage meiner Blutwerte mitgeteilt wurde, dass die weißen Blutkörperchen absinken und man nächstes Mal die Anzahl der neutrophilen Leukozyten bestimmen müsste, habe ich nachgeschlagen, was das genau ist.
Prinzipiell, so der Nachbar meiner Eltern, sei das auch sehr wünschenswert. Manchmal hat man schon viel Mühe, einer betroffenen Person den medizinischen Sachverhalt klarzumacen. Ein aufgeklärter, informierter Patient fragt auch eher nach, wenn er etwas nicht verstanden hat. Als Arzt, kann man auch relativ schnell herausfinden, wo das Wissen aufhört und wo das Halbwissen anfängt. Man lässt den Patienten einfach erzählen und hakt zwei, drei Mal nach.
Da letztlich der Patient alle Entscheidungen selbst treffen muss, ist ein hoher Grad an Wissen über die eigene Erkrankung meiner Meinung nach unerlässlich. Die Warnung, die ich allerdings aus diesem Gespräch mitgenommen habe ist, dass das Pendel nicht in die andere Richtung ausschlagen darf. Während mein Grundlegendes über die Funktionsweise der Leber noch nachlesen kann sollte man nicht im Internet nach alternativen Therapieansätzen recherchieren. Wenn man etwas über eine Phase 1 Studie liest, sollte man nicht denken, dass das in nächster Zeit etwas wird.
Schlimm ist, wenn man durch solche selbst beschafften Informationen beratungsresistent wird, da man ja selbst alles besser weiß. Die Vorgänge im Körper sind zu komplex, als dass man sie sich via Google mal eben aneignen könnte. Deswegen dauert die Ausbildung zum Mediziner ja auch so lange. Jede Krankheit hat außerdem einen völlig individuellen Verlauf. Wenn zwei Personen an Hepatitis C erkrankt sind, dann heißt das nur, dass die Krankheit gleichartig verläuft, aber nie genau gleich. Daher kann man eben nicht Fallberichte eins zu eins auf sich selbst übertragen.
Bei all der Flut von Informationen, die man sich beschaffen kann sollte man den Arzt als kompetenten Ansprechpartner nie vergessen. Bisher hatte ich die Einstellung, dass ich meinem Arzt nur zuarbeiten, aber mich nicht alleine therapieren kann. Damit bin ich bisher auch sehr gut zurechtgekommen.
Prinzipiell, so der Nachbar meiner Eltern, sei das auch sehr wünschenswert. Manchmal hat man schon viel Mühe, einer betroffenen Person den medizinischen Sachverhalt klarzumacen. Ein aufgeklärter, informierter Patient fragt auch eher nach, wenn er etwas nicht verstanden hat. Als Arzt, kann man auch relativ schnell herausfinden, wo das Wissen aufhört und wo das Halbwissen anfängt. Man lässt den Patienten einfach erzählen und hakt zwei, drei Mal nach.
Da letztlich der Patient alle Entscheidungen selbst treffen muss, ist ein hoher Grad an Wissen über die eigene Erkrankung meiner Meinung nach unerlässlich. Die Warnung, die ich allerdings aus diesem Gespräch mitgenommen habe ist, dass das Pendel nicht in die andere Richtung ausschlagen darf. Während mein Grundlegendes über die Funktionsweise der Leber noch nachlesen kann sollte man nicht im Internet nach alternativen Therapieansätzen recherchieren. Wenn man etwas über eine Phase 1 Studie liest, sollte man nicht denken, dass das in nächster Zeit etwas wird.
Schlimm ist, wenn man durch solche selbst beschafften Informationen beratungsresistent wird, da man ja selbst alles besser weiß. Die Vorgänge im Körper sind zu komplex, als dass man sie sich via Google mal eben aneignen könnte. Deswegen dauert die Ausbildung zum Mediziner ja auch so lange. Jede Krankheit hat außerdem einen völlig individuellen Verlauf. Wenn zwei Personen an Hepatitis C erkrankt sind, dann heißt das nur, dass die Krankheit gleichartig verläuft, aber nie genau gleich. Daher kann man eben nicht Fallberichte eins zu eins auf sich selbst übertragen.
Bei all der Flut von Informationen, die man sich beschaffen kann sollte man den Arzt als kompetenten Ansprechpartner nie vergessen. Bisher hatte ich die Einstellung, dass ich meinem Arzt nur zuarbeiten, aber mich nicht alleine therapieren kann. Damit bin ich bisher auch sehr gut zurechtgekommen.
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