Weitergabe von Informationen

Vor einigen Tagen sprach mich ein Bekannter an, ob ich ihm Informationen über Hepatitis C und zu meiner Therapie geben könnte, damit er sie an eine HCV-Infizierte weitergeben könne, die eine Therapie erwägt.

Ich poste hier eine Kopie der E-Mail, da sie viele Dinge gut zusammenfasst.



Zu meiner Therapie, vor allem zu den Nebenwirkungen:

Zunächst sollte natürlich ein Arzt zu Rate gezogen werden. Ich kann nur einen Erfahrungsbericht abgeben. Die Maßnahmen, die vor und während der Therapie unternommen werden müssen sind von Person zu Person sehr unterschiedlich, da immer andere Nebenwirkungen auftreten. Ich schreibe jetzt erstmal was Allgemeines als medizinischer Laie und beschreibe dann meine ganz persönlichen Eindrücke:

Die Therapie besteht aus einer Kombination von zwei Medikamenten: Interferon und Ribavirin. Das Interferon muss man sich ein Mal pro Woche subkutan injizieren, das Ribavirin gibt es in Tablettenform uns muss morgens und abends zusammen mit einer Mahlzeit eingenommen werden.

Zu den gängigsten Nebenwirkungen gehören Grippesymptome nach der Injektion des Interferons. Diese treten allerdings an den Tagen direkt nach der Injektion auf. Wenn man den Termin also auf Freitag abend legt, kann man die schlimmsten Nebenwirkungen verschlafen und sich Samstag und Sonntag auskurieren. Mit Paracetamol bekommt man das ganz gut in den Griff. Weitere Nebenwirkungen können Übelkeit, Bauchkrämpfe, Schlaflosigkeit und Durchfall sein. Alles kann man irgendwie mit Medikamenten lindern. Im weiteren Verlauf der Therapie können sich dann außerdem die Blutwerte verändern. Das Interferon kann zum Absinken der weißen Blutkörperchen führen, was in einem geschwächten Immunsystem resultiert. Das Ribavirin kann zur Verringerung des Hämoglobins (roter Blutfarbstoff) führen. Da dieser für den Sauerstofftransport im Blut verantwortlich ist, führt dessen Verringerung zu geringerer Belastbarkeit und Kurzatmigkeit. Weiterhin können sich die Schilddrüsenwerte verändern, so dass vor der Therapie auf jeden Fall eine Kontrolle der Schilddrüsenfunktion erfolgen muss.

Neben diesen körperlichen Nebenwirkungen sind die mentalen Nebenwirkungen nicht zu unterschätzen. Diese sind zum einen eine direkte Nebenwirkung der Medikamente, zum anderen sind sie eine Folge der konstanten körperlichen Belastung. Zu diesen Nebenwirkungen zählen vor allem Depressionen, Stimmungsschwankungen und Reizbarkeit.

Leider kann man nicht pauschal sagen, welche Nebenwirkungen in welchem Umfang auftreten.

Persönlich habe ich teilweise Glück gehabt mit meinen Nebenwirkungen. Die Grippesymptome blieben weitestgehend aus. Ich habe aber auch von Beginn an zu jeder Spritze vorbeugend 2 Paracetamol genommen. Weitere Tabletten habe ich zwar bereitgehalten, aber nie gebraucht. Zunächst hatte ich sonst keine weiteren Nebenwirkungen. Gerade am Anfang sollen die Nebenwirkungen stärker ausfallen, daher war ich guten Mutes. Mein Arzt warnte jedoch und sagte, dass einige Nebenwirkungen erst auftreten, wenn sich eine gewisse Menge der Medikamente im Körper angesammelt hat. So war es auch bei mir. Bauchkrämpfe, Durchfall, Appetitlosigkeit und Schlaflosigkeit traten erst in den letzten 2 Monaten häufiger auf. Gott sei dank war die Stärke der Nebenwirkungen eher mild und das Auftreten eher schubweise, so dass nach eine Woche meistens wieder Ruhe war.

Zu meinen schlimmsten Nebenwirkungen gehört die Blutbildveränderung. Mein Immunsystem ist auf ein Minimum reduziert, mein Hämoglobin sank so stark ab, dass Treppensteigen zum Marathon wurde. Die Auswirkungen waren derart schlimm, dass ich die Therapie nach 12 Wochen für 4 Wochen unterbrechen musste. Als sich rotes und weißes Blutbild halbwegs stabilisiert hatten, ging es mit der halben Dosierung weiter. Das Hämoglobin fing sich wieder, so dass ich mittlerweile halbwegs belastbar bin. Die weißen Blutkörperchen sanken aber trotz der Dosisreduzierung erneut ab, so dass ich nun wieder pausiere. Das schlechte Blutbild macht eine wöchentliche Kontrolle erforderlich. Normalerweise kann man nach der Anfangszeit auf einen 2- oder 3-Wochen-Rythmus umsteigen. Das ständige Blutabnehmen und die konstante Unsicherheit, ob es denn diese Woche noch gereicht hat mit dem Immunsystem, ist ziemlich nervenaufreibend. Auf solche Entwicklungen muss man sich aber vorbereiten. Mein Arzt hat nach eigener Aussage noch keine reibungslose Therapie erlebt. Zitat: "Irgendwas ist ja immer".

Gerade auf die zu erwartenden psychischen Nebenwirkungen habe ich mich vor Beginn meiner Therapie vorbereitet. Ich war schon vorher relativ ungeduldig und reizbar. Dies habe ich in den Wochen vor meiner Therapie relativ gut in den Griff bekommen und so konnte ich die erste Zeit gut überstehen. Meiner Meinung nach, ist es aber außerordentlich wichtig, dass man die Therapie in eine ruhige berufliche Zeit legt und auch seine Familie und Bekannte auf die Therapie vorbereitet. Ich selbst habe die Therapie bewusst an das Ende meines Studiums gelegt, um zeitlich flexibel zu sein. Meine Studienarbeit hat die Therapie jedenfalls erheblich verzögert. Sie ist nach 12 Monaten immer noch nicht abgegeben. Mein betreuender Professor ist in dieser Hinsicht glücklicherweise sehr verständnisvoll.

Der Umzug und die zugehörige Renovierung der Wohnung haben mich dann aber völlig aus der Bahn geworfen. Auf einmal traten alle möglichen schlechten Eigenschaften, vor allem eben Ungeduld und Reizbarkeit, extrem stark auf. Danach hatte ich keinen vernünftigen Internetanschluss. Somit wurde die Kommunikation mit meinem zurückgebliebenen Freundeskreis fühlbar beschränkt, was zu einigen, Gott sei dank nur leichten, Depressionen geführt hat. Hier zeigt sich, wie wichtig das soziale Umfeld für eine erfolgreiche Therapie ist.

Trotz der Schwierigkeiten rate ich davon ab, die Therapie aufzuschieben. Je älter man wird, desto weniger belastbar wird der Körper. Dies hat auch mich dazu veranlasst meine Therapie jetzt durchzuführen. Nach dem Studium kommt der Berufseinstieg und danach die Gründung einer Familie. Alles kein guter Zeitpunkt für ein Jahr Auszeit. Ehe man sich versieht ist man dann 10 Jahre älter und dich Chancen um so schlechter. Auch dies ist natürlich eine sehr persönliche Entscheidung gewesen. Es gibt durchaus vielversprechende klinische Studien zu neuen Medikamenten, die wirksamer und verträglicher sein sollen. Diese Studien gab es aber auch schon vor 4 Jahren, als bei mir HCV diagnostiziert wurde.

Man sollte sich im klaren sein, dass eine Interferon-Ribavirin Therapie kein Spaziergang ist. Man schluckt nicht einfach irgendwelche Antibiotika und dann ist es nach 2 Wochen erledigt. Beim Typ 1 erscheinen einem die 48 Wochen unendlich lang. Man muss sich von einem kleinen Erfolg zum anderen hangeln. Hat man den Genotyp 2 oder 3 so sieht die Sache mit 24 Wochen Therapiedauer schon anders aus. Hätte ich Typ 3 und nicht Typ 1, so wäre ich jetzt fast fertig. Langsam habe auch ich nämlich keine Lust mehr. Die Flasche Baileys, die ich mir nach Therapieende genehmigen werde, wirkt aber immer noch motivierend. Alkohol ist gerade während der Therapie absolut tabu!